Logo Rádio Sobradinho AM & Jacuí FM
Saúde 01/11/2019 13:59
Por: Redação

Medicamento para Atrofia Muscular Espinhal chegou esta semana ao Brasil

Na próxima segunda, dia 4 de novembro, o Ministério da Saúde inicia o mapeamento dos pacientes com AME para saber quem são e onde estão visando programar o atendimento.  

Quem vive com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma rara doença, terá o medicamento Spinraza oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ele é o único no mundo recomendado para o tratamento da doença e chegou esta semana ao Brasil. Na próxima segunda, dia 4 de novembro, o Ministério da Saúde inicia o mapeamento dos pacientes com AME para saber quem são e onde estão visando programar o atendimento.  

Entre os que precisam do Spinraza para melhorar a condição de vida está o pequeno Heitor de Vargas, de 1 ano e 3 meses. Morador de Ibarama, ele tem o tipo 1 da AME e necessita tomar pelo menos quatro doses, que custam Um milhão e 500 mil reais. O anúncio da incorporação do medicamento na lista do SUS foi feito pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, que participou de audiência da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na Câmara dos Deputados.

Enquanto o medicamento não é disponibilizado, a família de Heitor mantém a campanha de arrecadação dos recursos para bancar os custos para levar o menino semanalmente a Porto Alegre para tratamento. A região também promove várias atividades para ajudar. Nesta sexta-feira (01), por exemplo, na Rua Coberta de Candelária, ocorre um brechó solidário. As peças estarão sendo vendidas até às 18 horas, a preços que variam de 50 centavos até 50 reais.

O QUE É A AME

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até os músculos, impedindo que a pessoa consiga movimentar os músculos voluntariamente.