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Geral 15/03/2019 13:06
Por: Fabricio Ceolin

Família do bebê Heitor de Vargas segue na busca pelo remédio Spinraza

A família ofereceu ao laboratório o que conseguiu arrecadar até agora.

  • Heitor e sua família juntamente com o jornalista Henrique Lindner. Foto: Arquivo Rádio Sobradinho
  • Orçamento do laboratório responsável pelo medicamento

Após a liberação de laudos de saúde do menino Heitor de Vargas de 8 meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal, familiares entraram em contato com o laboratório responsável pela venda do medicamento Spinraza, utilizado no tratamento da doença. A dose do remédio custa R$ 364 mil reais cada, sendo que o menino necessita 4 doses imediatas.  A família ofereceu ao laboratório o que conseguiu arrecadar até agora por meio das campanhas beneficentes. No entanto, o valor não chegou nem na metade do que é necessário e o laboratório negou o pedido de fornecimento do medicamento.

Apensar do ICMS do Spinraza ter sido isento no Rio Grande do Sul, o laboratório alegou que o faturamento é feito a partir de São Paulo e que o Estado não possui isenção do imposto para venda.  O Tribunal de Justiça atendeu a um recurso da Procuradoria Geral do Estado, suspendendo uma liminar que bloqueava R$ 1 milhão e meio de reais, que garantia a compra do medicamento para Heitor. O órgão estadual alegou, além do alto custo, que não existem estudos conclusivos quanto aos benefícios do remédio a longo prazo para tratar a AME.

Tratativas estão sendo realizadas no Ministério da Saúde, em Brasília, para reforçar a intenção de que o medicamento seja incluído na lista do Sistema Único de Saúde. O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou uma nova lista de medicamentos para a lista do SUS, o que deverá incluir o Spinraza.  

A análise da possível incorporação deve ocorrer até o fim de março pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. Se aprovado, até o fim do ano o medicamento deve ser fornecido de graça. A família de Heitor de Vargas segue com as campanhas para arrecadar recursos para a compra do medicamento.